Nueva York. El estadounidense Peter Frates, conocido por popularizar el “ice bucket challenge” en el 2014, falleció este lunes a los 34 años debido a complicaciones por la enfermedad de Charcot que padecía.
Si bien Frates no creó el popular desafío, que consistía en recibir un baldazo de agua helada en la cabeza, y fueron miles de personas quienes se animaron a realizarlo, incluyendo celebridades. Desde Oprah Winfrey a Jeff Bezos, pasando por LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg o Mark Zuckerberg. Todos ellos publicaron videos de su hazaña.
Como se recuerda, Frates era un exbeisbolista de alto nivel, casado y padre de una niña. Tras su diagnóstico en el 2012 se convirtió en el símbolo de la lucha contra la enfermedad de Charcot, aún llamada de Lou Gehrig o esclerosis lateral amiotrófica, la cual paraliza progresivamente los músculos.
Frates viajaba todo lo que podía para asistir a eventos públicos y recordar a todos la existencia de esta enfermedad bastante rara, que afecta a unas 16,000 personas en Estados Unidos y a una cifra similar en Europa, según la Asociación ALS.
La Asociación ALS, que apoya a quienes padecen la enfermedad de Charcot y su investigación médica, estima que las donaciones ligadas a esta campaña alcanzaron los US$115 millones.
Según la Asociación, estos fondos permitieron descubrir cinco nuevos genes ligados a la enfermedad y facilitaron el financiamiento de nuevos ensayos clínicos para tratamientos. Sin embargo, no existe al día de hoy una cura para la enfermedad, que provoca la muerte en tres a cinco años después del diagnóstico, en promedio.
Fuente: Agencia AFP
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