Adalia Rose, una adolescente que padecía el síndrome de síndrome de Hutchinson-Gilford, o como ha sido bautizado en los últimos años ‘la enfermedad de Benjamín Button’ falleció a los 15 años, en los Estados Unidos. Ella se había convertido en una celebridad de YouTube debido a sus inspiradores videos.
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Sus familiares informaron que Adalia Rose Williams falleció sin sentir dolor, ‘tranquilamente’. “Realmente desearía que esta no fuera nuestra realidad, pero desafortunadamente lo es. Queremos agradecer a todos los que la amaron y la apoyaron”, manifestaron sus seres queridos en su cuenta de Instagram.
Adalia contaba con más de 2 millones de seguidores en su cuenta de YouTube y más de 300 mil en Instagram. La pequeña compartía motivadores videos y también explicaba cómo era padecer esta enfermedad.
Natalia Amozurrutia, su madre, contó que a los tres meses la pequeña comenzó a perder cabello y su piel se volvía cada vez más delgada. Pese a ello, con mucho amor y el apoyo de su segundo compromiso, supieron salir adelante.
Adalia Rose se volvió un éxito en Youtube, con sus videos de Gangnam Style y Vanilla Ice de PSY, los mismos que se volvieron virales en cuestión de días. En redes sociales su perdida fue lamentada por todos sus seguidores.
Debido a su enfermedad, Adalia había perdido todo el cabello; tenía el tamaño de una niña de ocho años y la piel arrugada como la de un anciano. Pese a todos estos problemas físicos, ella nunca perdió el entusiasmo por vivir y transmitía su buena vibra a través de sus videos. Debido a estos síntomas su enfermedad fue bautizada como ‘el mal de Benjamin Button’, el personaje del conocido relato de Scott Fitzgerald.
El síndrome de Hutchinson-Gilfolrd es una rara condición que afecta a 500 niños en todo el planeta, su característica principal es el rápido envejecimiento y una esperanza de vida de 13 años.
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