Rocío Miranda, conductora del programa “Teledeportes”, reflexiona sobre su lucha constante para poder sacar adelante a su hijo Alonso (8), quien nació con el espectro autista.
El jueves 2 de abril se conmemoró el Día Nacional y Mundial de Concientización sobre el Autismo, por lo cual, Rocío recordó lo difícil que fue asumir la noticia: “No voy a mentir, lloré todo un día cuando recibimos el diagnóstico de Alonso, es un momento doloroso. Una cosa es que lo veas en otras familias, pero que te toque a ti es distinto. Al otro día nos pusimos las pilas con mi esposo para trabajar en terapias, psicología, todo lo que mandó el neuropediatra”.
-No es un trabajo fácil…
No, por ejemplo, hay momentos que mi hijo conecta, hace caso, y otros días está insoportable, no quiere hacer nada.
-Hay niños que no se pueden comunicar, en el caso de Alonso…
Alonso es un niño TEA nivel 2 no verbal, pero ya a sus ocho años está desarrollando el lenguaje.
-¿Has logrado que te diga mamá?
No, pero me dice Chio (por Rocío). Todos los días tiene su terapia de una hora, pero después con mi esposo (Anthony) estamos estimulándolo. Es un trabajo agotador pero satisfactorio porque vemos los avances.
-¿Alguna vez te has lamentado de la condición de tu niño?
Me asusté, porque en ese momento no sabía cómo sería mi vida, pero hay madres que se frustran, se tiran al abandono y hasta atentan contra su vida porque no saben qué hacer.
-Cuentas con el apoyo de tu esposo. ¿Hay personas que no la tienen?
Y me quito el sombrero con ellos, que se hacen responsables ellos solos. En mi caso, tengo el apoyo de mi esposo y tenemos esos descansos. Nos turnamos con los cuidados de Alonso, pero hay madres y padres que están 24/7 con sus hijos y no tienen esas pausas. El estado debería apoyar a estas familias dando ayuda psicológica para que puedan afrontar y aceptar este diagnóstico. -Hay familias a las que se les hace difícil aceptar el diagnóstico… Tanto es el estrés que se han quitado la vida porque no aceptan el saber que tienen un hijo o un familiar del que se tienen que hacer responsables de su condición, es triste, pero es la realidad.
-¿El estado brinda algún apoyo a los niños con autismo?
No tiene el apoyo necesario a pesar de que hay una Ley 30150, que prácticamente es una ley escrita, letra muerta, porque el estado no cumple con lo que debería, que es tratar, diagnosticar y evaluar a las personas con autismo.
-Y no todos tienen los mismos recursos…
Exacto, lastimosamente son terapias que tienen que ser constantes para ver avances, pero aquí no se da. El estado debe ver la manera de ayudar a las personas de bajos recursos.
-Igual esta es una ayuda en conjunto con toda la comunidad, el hecho de que los demás no los excluyan…
-Sí, lo que pedimos es empatía y respeto con todas las personas con una habilidad diferente. Como padres luchamos día a día para que nuestros hijos tengan una verdadera inclusión, tanto en el sector salud como educación, para que puedan ser tratados con igualdad, porque a veces cuando los vas a matricular no los aceptan, los rechazan. Si desean saber más sobre el autismo pueden entrar a la página “Mamá de Alonso”, ahí pueden tener más información sobre esta hermosa comunidad del autismo.
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